Korleis er det for ein ung mann, som likar å stå i bar overkropp på scena og spele rockemusikk, å ha utlagt tarm og stomipose på magen? Det kan Sondre fortelje alt om, for heilt sidan han var tre dagar gammal har stomiposen vore ein del av han.

Tre dagar gamal vart Sondre operert ved St. Olavs hospital i Trondheim. Foto: Privat

Viktig med openheit

Sondre er født med Hirschsprungs sjukdom, ein tilstand som skuldast mangel på nerveceller i tarmveggen og dermed svikt i nerveforsyninga til delar av tjukktarmen. I tillegg har han Tourettes syndrom, ADHD og tvangshandlingar. Han har frå dag ein vore open om diagnosane sine, noko han meiner han har kome styrka ut av. Og tilbakemeldingane han har fått på openheita si har vore udelt positive.

– Folk ser jo både posen og ticsa mine. Eg synest det er lettare å fortelje det med ein gong, så slepp dei å lage sine eigne historier. Men likevel har det vore viktig å ikkje gjere det til sentrum av personlegdomen min, men å ha eit naturleg forhold til diagnosane mine, seier 19-åringen, som fortel at han kan takke foreldra sine for openheita han har.

– Dei var heile vegen opptatt av at posen på magen ikkje skulle hindre meg i å få vere med på akkurat det same som alle andre barn. Og eg visste ikkje om noko anna, og lurte ofte på kvar dei andre barna hadde sine posar, ler han.

Før Sondre skulle byrje på skulen vart det gjort eit forsøk på å legge inn att tarmen, men kirurgane snudde undervegs i operasjonen i frykt for at resultatet ville by på meir bry enn gagn. Foto: Privat
Stomien har aldri hindra han i å gjere akkurat som alle andre, og badeliv i Helsemvika vart det mykje av i barneåra. Foto: Privat

Tvangshandlingar og tics

– Korleis har dei andre diagnosane du har påverka deg i kvardagen?

– Å ha ADHD gjer at det kan vere vanskeleg å halde fokus og sitje stille, spesielt viss eg synest at det som skjer er uinteressant. Det er ein uro som først startar inne i hovudet, for så å spreie seg til resten av kroppen. Tvangshandlingane mine handlar om at eg MÅ gjere eller seie ting. Då eg var liten måtte eg kviskre for meg sjølv kva eg hadde gjort gjennom dagen før eg kunne legge meg for natta. Vart eg avbroten, måtte eg starte på nytt. Elles går det i å gjentatte gongar sjekke at døra er låst og liknande. Eg gjer dette så ubevisst at eg ikkje tenkjer over at det er tvangshandlingar. Men det kan også føre noko positivt med seg å ha desse handlingane, for eg må ha orden og likar system, fortel han.

Tourettes syndrom er ein nevrobiologisk tilstand der kjenneteikna er ufrivillige muskelrørsler og lydar, som blir kalla tics.

– Det varierer kva tics eg har, det går i intervall. Akkurat no har eg ingen verbale tics, berre fysiske. Og til tider har det vore skikkeleg alvorlege og vonde tics, men eg har med tida lært meg teknikkar for å unngå dei mest alvorlege, seier Sondre, som ikkje synest det er rart at folk ser på han grunna ticsa.

– Nei, det tar eg ikkje så alvorleg. Eg hadde sikkert lurt sjølv, smiler han.

Å gå på scena i berre «barisen» heftar ikkje Sondre. Foto: privat

I «barisen»

Sondre går sisteåret på musikklinja ved Ålesund vidaregåande skule, avdeling Fagerlia. Hovudinstrumentet hans er bass, og det er ofte han og banda han spelar i er ute og opptrer. Og rett som det er står han i «barisen» på scena. Og han lar seg ikkje stoppe av stomiposen.

– Det er ikkje alltid vi spelar i bar overkropp, det er sjangerbasert, når vi spelar rock og metal. Når fleire andre i bandet kastar skjorta, kvifor skal ikkje eg også kunne gjere det? Det er eit scenisk uttrykk å vere i «baris», og kanskje enda meir med stomipose. Den har aldri, og skal heller aldri, hindre meg i å gjere akkurat det eg vil, avsluttar Sondre Svorkås.